Project

Sinds het begin van de epidemie in Nederland hebben de getroffen community’s een grote rol gespeeld in de aanpak van hiv en aids. Over hoe te leven met hiv, of hoe het te voorkomen. En hoe we kunnen zorgen voor elkaar en vechten voor de goede zaak. Anders dan in veel andere landen, waar de overheid vaak tegenwerkte, werden in ons land de diverse gemeenschappen – in meer of mindere mate – betrokken bij de planvorming, organisatie en uitvoer van diverse projecten en activiteiten. Dit heeft geresulteerd in een indrukwekkend aantal community-initiatieven dat omvangrijk, vernieuwend en cruciaal was (en voor een deel nog steeds is!) Initiatieven die grotendeels onzichtbaar zijn gebleven voor het algemene publiek.

De geschiedenis van hoe de Nederlandse hiv-community het heft in eigen handen nam, is op veel fronten een succesverhaal van solidariteit, veerkracht en activisme, waar we als community’s grotendeels enorm trots op kunnen zijn. Maar in het tonen van deze nalatenschap worden de pijnpunten uit het verleden zeker niet geschuwd. Niet iedereen werd betrokken, niet iedereen werd bereikt.

Vanaf 2020 zijn we bezig met onderzoek naar en interviews over deze geschiedenis. De uitdaging was om een inclusieve tentoonstelling te maken. Waarbij we het onzichtbare zichtbaar maken. Compleet zijn we (nog) niet en er zijn blinde vlekken, maar we willen zoveel mogelijk verhalen een plek geven in het huis van hiv.

Met deze tentoonstelling trekken we als het ware het gordijn weg van deze rijke geschiedenis over vier decennia (over)leven in een epidemie en blikken vooruit op het einde van aids.

House of Hiv is een huis in aanbouw. Als het aan ons ligt wordt dit een project van vele jaren, waarin we blijven werken aan het archiveren, documenteren en het tentoonstellen van de geschiedenis van de Nederlandse hiv-community.

Als je een persoonlijk verhaal over hiv en aids wilt delen – over dierbaren die wij verloren – stuur een mail naar info@hellogorgeous.nl.

House of Hiv bestaat uit een aantal thema’s, die op diverse plekken in de tentoonstelling terugkomen. Ieder thema heeft een kleur:

Toen aids opkwam begonnen er al vrij snel groepen te ontstaan, die opkwamen voor de rechten van mensen met hiv. Zo waren er Nederlandse divisies van het Amerikaanse ACT UP New York (Act Up! Amsterdam en Act Up! Utrecht), die ervoor zorgden dat iedereen die hiv had werd gezien. Niet alleen homomannen, maar ook vrouwen, kinderen en (ex-)gedetineerden. De Bond voor Mensen met Aids (BMA) en de Belangenvereniging voor Seropositieven (BSP) vormden samen de Hiv Vereniging in 1990. Uit de vereniging ontstonden allerlei deelinitiatieven, zoals groepen voor vrouwen, families, jongeren en long term survivors (mensen die al heel lang leven met hiv, red.). Zij geven allemaal op hun eigen wijze vorm aan het opkomen voor hun belangen, behoeften en onderling contact. In de queer gemeenschap hebben drag performers door alle jaren heen ook een belangrijke rol gespeeld in het hiv-activisme, van Hellun Zelluf, Dolly Bellefleur, Dusty Gersanowitz tot Nicky Nicole, Victoria False en Jennifer Hopelezz. Er waren verschillende initiatieven die feesten combineerden met activisme en geld inzamelen voor het Aidsfonds of andere goede hiv-doelen. Sommige benefieten waren legendarisch zoals de Love Balls in de RoXy in de jaren negentig. Deze gingen later over in Lovedance in Paradiso.  

Diverse community’s verzorgden mensen met hiv en aids die dit nodig hadden, meestal geboren uit noodzaak, omdat de biologische families de handen aftrokken van dierbaren met aids. Uit Amerika kwam het buddysysteem (mantelzorg door mensen uit je eigen community, red.) die dat uit naastenliefde en compassie deden. Ook binnen de professionele zorg zijn talloze verhalen en herinneringen van verpleegkundigen en artsen over mensen die zij met liefden en aandacht verzorgden. De buddy projecten van weleer zijn er vandaag de dag nog steeds. Zo is er het maatjes project van Positive Sisters & Brothers van ShivA, waar mensen met hiv met Afrikaanse en Caribische achtergrond elkaar informeren en ondersteunen. Verschillende community’s kregen ook de ruimte om eigen preventieprojecten voor elkaar vorm te geven. Om op deze manier voor elkaar te zorgen door elkaar te informeren en beschermen. Deze projecten kregen diverse vormen binnen de diverse community’s: van posters met vrij veilig boodschappen en PrEP- workshops tot aan de spuitomruil acties voor mensen die drugs gebruikten. 

De eerste vijftien jaren in de hiv-epidemie stonden vooral in het teken van verlies. Het waren vaak jonge mensen, nog in de bloei van hun leven, die met de dood te maken kregen. Het verlies van dierbaren – vaak meerdere in korte tijd – zorgde voor een ingewikkelde rouwverwerking zoals multiple loss en survivors quilt bij de achterblijvers. Er kwamen initiatieven vanuit de community voor manieren voor gezamenlijke rouwverwerking, zoals de jaarlijks terugkerende Aids Memorial Day en de naamvlaggen, waarop mensen werden herinnerd met een quilt die gemaakt werd door vrienden en familie. Uiteindelijk resulteerde dit in het Hiv/Aidsmonument, dat in 2016 werd onthuld. Tegenwoordig vallen er nog elk jaar twintig aidsdoden in ons land, vaak mensen die te laat in de zorg zijn gekomen. 

Veertig jaar leven met hiv heeft ook gaten geslagen in de weerbaarheid van veel community’s. Verdriet om het verlies van dierbaren, ervaringen met stigma en uitputting vanwege de voortdurende uitdagingen en het niet aflatende werk maakten dat mensen manieren zochten en vonden om zichzelf weer op te pakken en op te laden. De Nederlandse hiv-community toont veel veerkracht en we inspireren en empoweren elkaar op community-dagen als The Power of Love en Share the Power. In 2030 zou er volgens UNAIDS een einde moeten komen aan aids. Nieuwe wetenschappelijke inzichten, als de impact van de hiv-behandeling op het voorkomen van verdere verspreiding (niet meetbaar = niet overdraagbaar) en de preventiepil PrEP hebben voor een daling in nieuwe hiv-infecties gezorgd. Maar wat gebeurt er met de groep mensen met hiv, die steeds ouder wordt, en uiteindelijk ook steeds kleiner in omvang? Wordt deze groep steeds meer vergeten?