Skip to content

Cees Smit

Cees (beeld Marjolein Annegarn) werd in 1951 geboren met hemofilie. In de loop van mijn leven kreeg hij er andere aandoeningen bij en werd hij een zogenoemde ‘patiënt-expert’. Al meer dan vijftig jaar is hij actief in verschillende patiëntenorganisaties, zowel nationaal als internationaal. Voor zijn wetenschappelijke en maatschappelijke werk op het gebied van hemofilie, patiëntenparticipatie en biotechnologie ontving hij in 2003 een eredoctoraat van het College van Decanen van de Universiteit van Amsterdam.

Samenvatting

Cees Smit beschrijft hoe hemofiliepatiënten in Nederland hiv opliepen via bloedproducten, vooral uit Amerika waar plasmadonoren betaald werden, waarbij de Hemofilie Vereniging na de “Bloody Sunday” vergadering in januari 1983 waarschuwde voor de gevaren maar stuitte op weerstand van behandelcentra die Amerikaanse producten bleven gebruiken, wat resulteerde in ongeveer 155 infecties (driekwart via Amerikaanse producten) tussen 1983-1985 voordat er een hiv-test en virusdeactivatiemethoden beschikbaar kwamen. En hoe in 1985 de eerste heteroseksuele overdracht werd ontdekt via een hemofiliepatiënt die zijn vrouw had besmet.

Cees Smit vertelt over Hemofilie Vereniging
0:00 / 0:00

Dat systeem van die plasma verrezen in Amerika zit dus anders in elkaar dan dat je een halve liter bloed bij de bloedbank geeft. Want dat sta je af en dat maak je dan in de loop van de tijd weer aan en dan mag je na drie maanden weer bloed geven. En dan gaat dat fabrieksmatig zo bij die bloedbank, dat ze een deel van dat bloed gebruiken. Dan halen ze bijvoorbeeld een rode cel uit, dat krijgen mensen met leukemie bijvoorbeeld of verkeersslachtoffers. Dus dan kunnen ze ook die plasma eruit halen als ze willen en dat kan dan gebruikt worden om daar die eiwitten voor hemofilie uit te halen. Ook andere eiwitten voor andere ziektes maar ook voor hemofilie.

En in Amerika gaat het zo dat je zegt anderhalf, twee uur aan een machine, een soort centrifuge. En die neemt dan je bloed af, dat gaat in die centrifuge, dan krijg je die rode cellen terug in je lichaam gepompt en dan plasma halen ze eruit. En doordat je die rode cellen weer terug krijgt heb je dan minder snel last van die bloedarmoede. Maar je had wel al die eiwitten uit dat lichaam vandaan en dat mag dus twee keer per week in Amerika. Dus de financiële prikkel is dat die mensen kregen toen de tijd tien tot vijftien dollar per keer. En dus tot op vandaag is die wetgeving nog steeds zo. Bloed valt onder de wet op het menselijk bloed en die plasmaproducten vallen onder de wet op de medicijnen. Dus dat zijn nog steeds twee gescheiden circuitjes.

En nou ja, de eerste gevallen van AIDS waren beschreven zo ergens uit 81. En in de zomer van 82 stond er toen een artikel in de Volkskrant over nieuwe geheimzinnige ziekte bij mensen met homosexuele mannen. Maar er stond ook in dat artikel dat het ook voortkwam bij drugsgebruikers, bij prostituees, bij mensen uit Haiti en bij mensen die bloed- en bloedproducten hadden gehad waaronder de hemofilie patiënten.

En toen is dus, nou ja, begin januari is er ook een overleg geweest op een zondag. Dat heeft de bijnaam Bloody Sunday gekregen. En daar zijn toen ook vertegenwoordigers van het COC bijgekomen. Een grotere groep. En ja, daar is eigenlijk het probleem uitgelegd aan al die partijen. En gezegd, ja, er moeten maatregelen komen. En Roel Coutinho, die stond er vrij hard in. Dus die had zoiets van, ja, betekent dus dat homosexuele mannen geen bloed meer mogen geven. Eigenlijk moeten ook die sauna’s moeten dicht. Nou ja, en zeker een rationale tijd was van, nou, dit en dat moeten we gaan doen.

En toen zijn we ook gekomen met maatregelen voor te stellen. En toen hebben we gezegd, ja, het meest gevaarlijke zijn die Amerikaanse producten. Dus die moeten eigenlijk niet meer gebruikt worden. Nou ja, daar waren we dus een aantal groepen het niet mee eens. Dus die gingen door met dat te gebruiken. Er waren ook ziekenhuizen die gaven hun patiënten de informatie en lieten ze de keuze van wat wil je gebruiken. Nou, het gebruik is wel teruglopen, maar in bepaalde centra niet. En dat waren ook wel leden van onze vereniging. Dus die wisten wel van, ja, de jongens van de landelijke vereniging zeggen dat er een probleem is. Maar wij in de regio ervaren dat niet zo.

Ja, het heeft een tijd nodig gehad voordat mensen ziek werden. Maar sommige mensen, ja, die spoten dat natuurlijk elke keer wel in. Ik bedoel, dat was ook een dilemma voor de meeste patiënten. Dus zeg maar begin 83 toen dat bekend werd. En zeg maar in 1984, 1985 voordat er een aidstest was en voordat er een methode was ontwikkeld om dat virus in het plasma onschadelijk te maken. Ja, daar zat een periode van drie jaar tussen. En in die tijd spoot je dus producten in die potentieel besmet waren.

Ja, en we hebben natuurlijk ook wel gezegd van, ja, het risico met die Amerikaanse producten is het grootst. Maar met Nederlandse producten is dat risico ook niet nul. Dus wij hadden wel in de gaten, ja, naarmate er meer mensen Nederland bloed zouden geven waar dat virus in zat, dat dat via die poeltjes ook bij die hemofilie patiënten terecht zou komen. Dus wij wisten wel van, hé, we moeten zorgen dat het wel beveiligd wordt. Dus je moet zoeken naar een test en je moet zoeken naar een methode om het onschadelijk te maken.

Nou ja, dat is gelijk met corona. Je moet zoeken naar een test en je moet zoeken naar een vaccin. Dus, ja, dat soort dingen hebben we toen wel geleerd en daar hebben we ook voorlichting over gegeven. Maar goed, er was dus die periode van drie jaar dat mensen wel besmet raakten.

Nou ja, uiteindelijk hebben we in 1985, 1988, via dat landelijke hemofilie onderzoek hebben we toen een nauwkeurige schatting kunnen doen. Waarschijnlijk zijn er tussen de 130 en 170 mensen besmet. Uiteindelijk bleken dat er 155 te zijn. Dus, nou ja, dat hebben we toen redelijk nauwkeurig kunnen schatten op basis van dat onderzoek. En grofweg drie kwart van die 155 zijn besmet geraakt op Amerikaanse producten en een kwart op Nederlandse producten.

In maart 1985 werd er dus een mevrouw, een oudere mevrouw van 68, 65, 70, in de Groningen in het ziekenhuis gediagnosticeerd, die lag daar met een longontsteking, maar ze konden niet achterhalen waar die longontsteking vandaan kwam. En ze hadden wel zoiets van, het lijkt wel een beetje op die HIV-longontsteking, of die PCP zoals dat toen genoemd werd. Maar hoe komt die mevrouw daar in godsnaam aan?

Dus toen zijn ze gaan nadenken, en toen bleek dus dat haar man hemofilie had. Die was een paar jaar daarvoor geopereerd. Die gebruikte aan Amerikaanse bloedproducten. En die heeft dus die HIV-besmetting opgelopen. Die heeft daar geen klachten van gekregen. Maar die heeft wel via seksueel contact zijn vrouw mogelijk besmet, of op een andere manier via bloed-bloedcontact. Ja, dat is toen ingebracht in die vereniging van hemofilie behandelaren en in het AIDS-beleid in Nederland. Zo van, we hebben nu een heteroseksuele transmissie van AIDS.